LA OCASIÓN LA PINTAN ¿CALVA?

C-A-L-V-A.

Que se dice pronto. Pero no resulta fácil. Y, desde luego, se tarda un poco más en asimilarlo.

Cinco letras, pequeñas e insignificantes, que en ese momento, el que te dicen que se te va a caer el pelo, parecen poco menos que un j*dido abecedario completo.

Tú, que a duras penas te has repuesto, como has podido, de un shock inicial, aterrador, y una cirugía, de la que aún te quedan secuelas (et in sæcula sæculorum), ya tienes un nuevo demonio al que enfrentarte: 

Y, sí, ya sé que en el fondo es el menor de tus males. Pero todo aquel que te haya dicho que no es para tanto, miente. Y si lo pienso, ahora, me resulta hasta gracioso. Porque, también, dice la verdad.

Supe que iba a perder el pelo en la primera consulta, ni más ni menos. Y creo que hablo en nombre de todas cuando os digo que, a pesar de que nos aseguran, rotundamente, que SÍ, que antes de la segunda sesión de quimio se cae, en el fondo, la mayoría (entre la que me incluyo), albergamos una especie de llamémoslo optimismo que NO se cumple.

Ante la idea del tremendo drama que se avecinaba, y adelantándome, incluso, a los acontecimientos, corrí a «mi pelu», justo antes de la cirugía, a pedir un  buen corte. Ya que iba a ser lo primero, e iba a tener el brazo un tiempecillo inutilizado, al menos que el pelo no fuera un estorbo.

Me gustaría aclarar para todos aquellos que no me conozcáis que, en aquel momento, tenía el pelo casi casi por la cintura: una larga melena castaña, bastante más ondulada que rizada, de la que Facebook no ha dejado, ni por un segundo, que me olvide. ¡Malditas redes sociales¡, que te recuerdan en el momento más inoportuno cuaaaaánto te gustaba tener el pelo largo.  Y, por supuesto, que YA NO LO TIENES.

El siguiente paso fue, siguiendo los consejos de las enfermeras, y de otras tantas chicas que ya habían pasado por esta etapa, anteriormente, raparme.

Y menos mal. Porque a las dos semanas de la primera quimio, y tal y como me lo habían pronosticado, empecé a encontrarme pelos y más pelos sobre la almohada. Y supe que había llegado el momento. El momento de decirle adiós a mi adorada cabellera.

Raparme me pareció, desde el principio, una buenísima idea,  dentro de lo que cabe podérsele llamar bueníiiisima idea a raparse voluntariamente la cabeza. Mirándolo por el lado bueno me haría una idea aproximada de cómo sería mi cabeza sin pelo. Pero esto era sólo teoría. Y aún fallaba la práctica.

Cual sería mi sorpresa al descubrir, de forma totalmente inaudita, que una vez rapada no me veía tan mal. 

Y que, «para más inri», me veía especialmente DIFERENTE.

Si en algún momento se me ocurrió pensar que aquella experiencia podría llegar a ser, de alguna manera, traumática no podía estar más equivocada.

Aunque sí que es verdad que desde el principio lo tuve claro. No iba a dejar que mi pelo, o más bien la falta de él, condicionaran mi enfermedad. Y mucho menos mi vida.

Puede que eso tuviera algo que ver.

Dicen que no te quedas calva en cuestión de horas. Pero es sólo cuestión de días. Y aunque ya estaba pelona, cuando pasó, no pude evitar sentirme rara.

Y, sobre todo, triste.

Haciendo memoria creo que fue entonces, y no antes, cuando empecé a mirarme, y a verme, realmente como una enferma.  Es curioso lo que llega a adornar el pelo.

Y, supongo, que ése es uno de los grandes motivos por los que algunas se compran peluca.

No fue mi caso.

He de decir, sin embargo, que sí que acudí a la AECC a probarme algunas de las que «prestaban», pero no hubo suerte. Me sentía totalmente disfrazada. Y no me quedó más remedio que descartar, esta opción, por completo.

Así que podría decirse que, oncoestéticamente hablando, me decanté por los pañuelos. Sabía que, a partir de entonces, sería como llevar un letrero luminoso que indicara, bien en grande, que tenía cáncer. Pero me daba igual. Ya estaba preparada.

Y tiene gracia. Porque nunca pensé que, al contrario que a Sansón, a mí, la falta de pelo me haría descubrir a una YO más fuerte. Y más valiente.

Llegado el momento me hice con un arsenal de turbantes y pañuelos. No fue fácil. Pero sí barato. O, por lo menos, lo que se dice, asequible.

[Y, desde aquí,  aprovecho para hacer un llamamiento popular en contra de todas aquellas personas que se dedican a la venta de esta serie de artículos y que, por el simple hecho de añadirle la palabra «oncológico», duplican su valor haciendo negocio a nuestra costa.

Señores, y señoras, que se aprovechan de la desgracia ajena para llenarse los bolsillos de dinero: ¡ BASTA !]

Eso sí, si os decidís por éstos últimos no desesperéis en el intento. Al principio puede parecer bastante difícil. Y la mayoría de peinados os quedarán como un churro, literalmente. Pero con  dosis extra de paciencia y, lo más importante, de práctica, podréis llegar a ser unas cuasi-expertas.

Yo aún estoy en ello.

Por otra parte no quisiera olvidarme de mencionar una de las ventajas más importantes, a mi parecer, de que se te caiga el pelo. 

Que te llevas de regalo, y sin coste alguno (¡toma ya!), unas cuantas sesiones de depilación completa. ¡Yuju!

Depilación que, por desgracia, desaparece en cuanto empiezas con el taxol o, si tienes algo más de suerte, en cuanto acabas con la quimio. Pero que nos quiten lo bailao.

Cabría esperar, según lo que os cuento, un crecimiento inmediato por parte de nuestro ansiado pelo al acabar el tratamiento. Pero nada más lejos de la realidad.

Y por si fuera poco, y con quedarte calva no has tenido suficiente, lamento comunicarte que las cejas y pestañas también se caen (¡Ohhh no!).

En mi caso, un mes más tarde, tengo que reconoceros que aún no he encontrado el momento para quitarme el pañuelo. Y mis cejas hace días que se fueron para no volver.

Pero si algo me ha enseñado el cáncer es a parar de guardar cosas para algún otro momento especial. O quizás, más bien, adecuado.

Porque cada día y cada momento lo son.

Y como dice Ane Santiago en su Cartas a Ninguna Parte: "Algún día entenderás que sólo eres responsable de cómo miras el mundo y de cómo dejas que él te mire. Así que mientras veas amor, aunque duela, sigue mirando."

Y eso quiero.

Así que siguiendo la línea de motivos que me llevaron a escribir este blog, hoy, espero que sirviendo de precedente, me gustaría ir un pasito más allá en la normalización de la enfermedad compartiendo con vosotros una foto que, en cierto modo, va a ayudarme a seguir mirando.

Y dejando que el mundo me mire.

SÍ, PERO NO. NO, PERO SÍ.

“Qué bonita la palabra “sobrevivir”. Como si en el “sobre” cupieran todos los miedos y pudieras mandarlos bien lejos, sin poner el remitente, para que nadie pueda devolvértelos jamás."

                                                                                                  Ana Elena Pena

De vez en cuando, algo te pilla completamente por sorpresa, te cambia el guión y te obliga a improvisar.

Primera consulta con el oncólogo:

“Vamos a pedir un ONCOTYPE”.

Como si me hablaran en chino. Ni pajolera idea de lo que era aquello.

¿Qué es un ONCOTYPE?

El ONCOTYPE es una prueba genómica, de reciente actualidad, que analiza la probabilidad de reaparición de la enfermedad, o recidiva, a corto y largo plazo, y si la quimio puede evitarse. O no.

Por lo visto hay ocasiones, cuando el tumor es “poco” agresivo ─ y está bastante localizado─,  en las que el beneficio que aporta la quimioterapia, una vez extirpado el bicho,  puede llegar a ser mínimo o prácticamente inexistente.

Y aquí es donde entra en acción el ONCOTYPE.

El test genera un resultado o “RECURRENCE SCORE” comprendido entre 0 y 100.  Los pacientes con RS bajos tendrán menos probabilidades de beneficio, mientras que los pacientes con RS altos obtendrán los beneficios más significativos.

¿Y qué pasa con los intermedios?

Los que me conocéis sabréis que nunca me han gustado los puntos intermedios, pero ¡ cómo olvidarlos ! Porque, precisamente ahí, en uno de esos puntos, ESTABA YO.

Y sí, ya sé que dicen que “Las grandes historias nunca se escriben con medias tintas”, pero disiento. Ésta es una de ellas.

Que el resultado de la prueba predictivo-pronóstica ─ o séase ONCOTYPE ─ no fuera concluyente hacía referencia a una probabilidad INCIERTA. Y ya sabemos lo que hace el destino con las probabilidades. SE RÍE DE ELLAS. Así que decidir si merecía la pena, o no, administrar el tratamiento, en estos casos, en los que no se ha comprobado, aún, si los beneficios de la quimio justifican los riesgos de los efectos secundarios era un asunto ─ permitidme que lo diga ─ bastante peliagudo.

¿Y en ese caso qué se hace?

EN ESE CASO DECIDE EL PACIENTE. Y vuelta la burra al trigo.

A estas alturas de la película, y después de una dosis extra de “veletismo”, yo ya tenía un cacao mental bastante considerable. 

Por un lado estaba el sí pero, no, que igual de rápida y espontáneamente QUE VINO, SE FUE. El pequeñísimo rayito de esperanza que se abrió paso en mi cabeza cuando pidieron el ONCOTYPE, y la quimio se puso en duda, se había esfumado por completo, como por arte de magia.

Y, por el otro, estaba el no, pero sí. Creedme cuando os digo que nunca había tenido tantas ganas de decir que NO. No es que no quisiera, es que no quería querer. Y mantener la calma y las ideas claras, cuando las circunstancias no acompañan y tu cabeza no hace más que dar vueltas, y te mareas de sólo pensar ¿y ahora qué? es una tarea, a veces ardua y complicada.

Pero dicen que el presente no se espera, se construye. Y que es de valientes decidir por uno mismo (no todo el mundo se atreve) y marcar tu propio rumbo. Que la diferencia está ahí precisamente. En lo que decides. Y que pase lo que tenga que pasar. Pero sabiendo que vas por buen camino.

Sí, quiero.

Dame veneno que quiero vivir.

Como diría la versión mejorada de Los Chunguitos.  Y de eso se trata, de recibir una especie de envenenamiento selectivo que nos permita seguir (sobre)viviendo. Para contarlo.

Es preciso referirse, pues, a este tipo de envenenamiento como selectivo, ya que no puedo estar más de acuerdo con  Paracelso cuando dijo, hace casi 500 años, que "Todo es veneno y nada es veneno, sólo la dosis hace el veneno". Es la propia dosis la que marca la diferencia.

Y, hablando de dosis, las mías ya estaban en camino.

El día 16 de Marzo fue mi primer chute. Mi tratamiento consistía en 4 sesiones de AC (ADRIOMICINA + CICLOFOSFAMIDA), cada 21 días, y 12 sesiones semanales de TAXOL.

Llegué al Hospital de Día sobre las 10.15 de la mañana. Después de una poco breve consulta con mi oncóloga asignada (un encanto, por cierto), que me citó de cabo a rabo la INTERMINABLE lista de efectos secundarios (¡agárrate que vienen curvas si eres hipocondríaco!) y me obsequió con un par de pastillitas (que me llevé puestas) para futuras naúseas, por lo visto inmediatas (veríamos a ver) y alergias, me marché “tan pichi” a desayunar.

Que el desayuno sea o no la comida más importante del día lo dejo para tertulia entre nutricionistas y presuntos entendidos (de esos que ahora abundan) de la alimentación saludable. Lo que es un hecho, irrebatible, al menos para mí, es que desayunar fuera de casa es la comida más importante del día. Y así lo hice. Sí, sí, con un par. Que el tan temido demonio rojo me pillara con la barriga bien llena.

Pasado el tiempo exigido de espera, y después de tomarme las “píldoras milagrosas”, entré al Hospital, de nuevo, como toro al matadero. He de decir que de milagrosas tuvieron más bien poco e hicieron con las náuseas lo que pudieron. No volví a querer ni asomar la nariz a las bandejas de comida que nos ofrecían, religiosamente, a todos los pacientes cada jueves; aunque también es verdad que el menú se las traía y ayudaba entre poco y nada: una especie de potaje (bastante caldoso y con unos cuantos tropezones) de primero, un pescado rebozado (probablemente panga) de segundo y, para rematar, un yogur, azucarado a más no poder, de postre. Lo que viene siendo una dieta oncológica, saludable y apetecible (a más no poder) en toda regla, vaya.

El siguiente paso fue elegir quimio-sillón. No me lo pensé mucho: el de la esquina. Yo aún no lo sabía, pero ése sillón, en concreto, elegido completamente al azar, se convirtió en parte indispensable de mi tratamiento, acompañándome chute tras chute. Podría decirse que le cogí hasta cariño.

Por alguna extraña razón, que no alcanzo a comprender, estaba tranquila. Tranquila y, en cierto modo, expectante. Expectante ante los tropecientos mil millones de efectos secundarios, de manual, que podía llegar a “sufrir” y que, durante las dos horas y media que duró la sesión, que empezó una vez llegó mi cóctel de drogas (premedicación + AC), me dio tiempo, de sobra, a repasar mentalmente, uno por uno. Incluso se me pasó por la cabeza hacer pleno (siempre he tenido mucha imaginación para el drama, qué le vamos a hacer).

Afortunadamente no fue mi caso. Pero de eso hablaré otro día.

El tiempo pasaba despacio, parecía que el reloj se había ralentizado con la sola intención de provocarme una especie catarsis mental, a la que no ayudaba, en absoluto, la visión del goteo entrando en vena, con el brazo prácticamente inmóvil y en un estado casi casi cercano a la semi-atrofia muscular.

Mentiría si dijera que en ningún momento tuve ganas de arrancarme, de cuajo, la vía y salir de allí pitando.

<< Piii, Piiii, Piii, Piiiiiiiiiiiii >>

<< ¿La que pita es la mía? >>

Al principio cuesta un poco acostumbrarse al dichoso sonidito. Pero llega un momento en el que hasta lo interiorizas y ya no sabes si cuando pita es la tuya o la del de al lado. Lo mismo les pasa a las enfermeras.

Pero hablando de “los de al lado”: la sala quimio no era, ni mucho menos, como esperaba. Suelen decir que el drama va por dentro, sin aspavientos, y supongo que así es. Porque la mayoría de gente allí sentada no tenía ninguna pinta de estar enferma. Aunque, a decir verdad, supongo que yo, de momento, tampoco.

No coincidí con la mayor parte de ellos en las siguientes sesiones. Cada día había una cara nueva. No es que hubiera ningún tipo de interacción especial entre nosotros, aparte de los saludos y las tres o cuatro palabras de ánimo (de rigor) que intercambiábamos, algunos, de vez en cuando. Pero como dice el refrán: las penas compartidas son menos penas. Y ayuda saber que muchos de los miedos los compartimos.

Y, si hay algo que nos sienta bien, entre tanto infortunio colectivo, es la compañía. Porque la vida da tantas vueltas que es mejor rodearse de gente dispuesta a agarrarte si pierdes el equilibrio. Y de eso a mí no me faltaba. Espero que a ti tampoco.

Después de la quimio roja vino el taxol.

Todos los jueves, durante doce semanas seguidas, ni una más ni una menos (¡un hurra por mis defensas!) cogía el metro a eso de las 8.30 de la mañana. Diez minutos después tocaba, como hasta entonces, mi desayuno de campeones (yo lo de empezar el día con buen pie lo dejo para los que no tienen la suerte de empezarlo con un buen café y un buen pincho), pero esta vez no como parte intermedia, sino como punto de partida.

A las  9 en punto, y con las pilas (y la barriga) totalmente recargadas, estaba entrando en el Hospital.

Si mis defensas aguantaban, que sí que lo hicieron, sólo veía a mi oncóloga cada tres semanas. El resto de jueves la espera era mucho más corta (gracias a Dios) y entraba casi directa a mi quimio-sillón. Es curioso que siempre estuviera libre, parecía que, a su manera, me estaba esperando para hacerme pasar el trago lo más cómodamente posible.

Lo más reseñable de estas sesiones era que no había ningún tipo de pastillas pre-quimio. En su defecto me atiborraban las venas con antihistamínicos, primperan y corticoides (con la intención de evitar posibles reacciones, por lo visto más frecuentes de lo que les / nos  gustaría), para a continuación empezar con la bolsita de quimio muy lentamente.

Lo primero que te dicen es que ante cualquier cosa rara o molestia que sientas, por mínima que sea, avises inmediatamente. Así que al miedo en el cuerpo que nos produce la quimio, de por sí, a la mayoría, le podemos sumar el miedo que a veces nos crean.

La bolsita, en este caso bolsaza, tardaba en bajar unas dos horitas que, con el chute de antihistamínicos  que me metían, se me pasaban en un periquete.

Y así todas las semanas.

Podría decirse que, al lado del terrorífico diablo rojo fue, prácticamente, un paseo. 

Pero no todo fue un camino de rosas. No.

Teniendo en cuenta el tute que llevaba YA, y que en estos ciclos la toxicidad era acumulativa, para cuando llegó LA ÚLTIMA tenía el cuerpo lo que se dice bastante DESCOLOCADO.

Tiene gracia. No deja de ser incongruente que lo que nos cura sea en realidad lo que nos deja, al mismo tiempo, en ese estado tal de agotamiento físico y mental (eso como poco), arrasando a su paso, como un tsunami, con todo lo que se va encontrando por el camino.

Camino del que, por suerte, ya he recorrido una gran parte.

Es momento de cerrar una etapa. O, mejor dicho, uno de los tantos momentos clave que me han tocado vivir.

Se inicia ahora otro ciclo de cambios, inesperados e incontrolables. Puede que de esos que dan miedo. E incluso hacen dudar.

Pero, a pesar de lo que pueda parecer, no es el fin del mundo. Es el inicio de uno nuevo. Que seguiré compartiendo con vosotros y, por supuesto, con la gente a la que quiero. 

Porque a menudo olvidamos que, si bien es cierto que las penas compartidas son menos penas, la alegría compartida se multiplica. Y sabe mejor.

Adiós quimio, adiós.

Hasta siempre.

SI YO CAMBIO, TODO CAMBIA.

"La guerra no cambia nada por sí misma, sólo

nos recuerda, con su ruido, que todo cambia."

Ray Loriga

Solemos decir que siempre hay una primera vez para todo. Pero hay primeras veces que, cuando llegan, sabes que son para siempre. Primeras veces que, de alguna manera, no sabes cómo, se convierten en un rito de paso. Y nos cambian. Y nos transforman en una persona un poquito diferente. Pues bien, ésta es una de ellas.

7 de Febrero de 2017. Otra de las fechas importantes en esta historia. Mi primera vez en un quirófano.

Huelga decir que, como toda primera vez, se hizo esperar. Tras varias consultas con los cirujanos, donde me explicaron, lo mejor que pudieron, las opciones que barajaban, lo primero que me quedó claro fue que, en mi caso, al hablar del tratamiento a seguir no disponían de una única o mejor opción, por lo que, aunque parezca mentira, fue una especie de toma de decisión “compartida”, algo impensable hasta hace pocas décadas, cuando el punto de vista del paciente no merecía consideración alguna por parte del médico (me alegro de que ahora, los pacientes, que al fin y al cabo somos los que sufrimos en nuestras propias carnes la enfermedad, podamos asumir un papel activo en estas decisiones). 

<< Qué te parece Verónica, ¿empezamos por cirugía o por quimio? >>

A pesar de ser una decisión “compartida”, desde el primer momento tuve claro que no quería que lo fuera. Qué irónico, ¿verdad? Aplaudir la idea de poder tener voz y voto ante nuestro (mi) tratamiento y, a la vez, no querer tener nada que ver. Pero prometo intentar explicarlo.

Para que os hagáis una idea el tamaño de mi tumor estaba en el límite. Había dos opciones claras: quimioterapia neoadyuvante como primera opción de tratamiento, que generalmente persigue la reducción del tumor de cara a una cirugía conservadora posterior, o, por el contrario, cirugía conservadora inicial, seguida de quimioterapia adyuvante, cuya finalidad en este caso,  es eliminar o disminuir la posible diseminación microscópica de las células cancerígenas que puedan permanecer, aún, en el organismo.

Así que, además de la ya de por sí gran carga de tener que portar la “C” mayúscula durante todo este tiempo, no quería ninguna responsabilidad añadida, ya tenía bastante con el miedo. Una cosa era tener voz y voto y otra DECIDIR. No paraba de darle vueltas y más vueltas (soy experta en entrar en bucles mentales, ya lo iréis descubriendo): << ¿pero qué voy a decidir yo, que no tengo ni idea de medicina? ¡¡Que lo decidan ellos, que son los profesionales!! >>

Yo lo único que quería era que averiguaran cuál era, en mi caso, la mejor opción. Si, lo sé, sé que acabo de decir unas líneas más arriba que no había una única o mejor opción para mí, pero me daba igual. Que la encontraran. Y, a ser posible, que me llevaran “de la manita” hacia ella. Eso y que me quitaran el bicho. Ese bicho traicionero, y okupa, que se había instalado en mi cuerpo, concretamente en mi teta, sin pedir permiso, pero que, con suerte, estaba a punto de irse. De una vez por todas y para siempre.

Al final, supongo que no sin antes debatir internamente y de manera plural los pros y contras de cada una de las opciones,  decidieron empezar por la cirugía (CUADRANTECTOMIA + BSGC). Una cuadrantectomía, como su propio nombre indica, es la extirpación de un cuarto completo de la mama. Es una forma de preservación de la mama que se consigue extirpando el cuadrante donde se encuentra el cáncer, además de un margen del tejido mamario que lo rodea. En cuanto a la técnica BSGC o biopsia selectiva del ganglio centinela se puede decir que es un  procedimiento, habitual en estos casos, en el que se identifica, se extirpa y se examina el ganglio centinela (primer ganglio de la cadena linfática que recibe el drenaje del tumor primario) para determinar si hay células cancerosas presentes en él que hayan adquirido la capacidad de diseminarse al resto del organismo.

Qué angustiosa es la espera. Y qué alivio genera conocer una simple fecha. 7 de Febrero.

Pero el alivio dura poco.

Conocer la fecha de la cirugía no hizo que mis miedos desaparecieran. Los temores iniciales, ante una incertidumbre, de momento silenciada, dieron paso a otros nuevos.

<< ¿Me dolerá? >>

<< ¿Y si no me despierto?>>

Que yo recuerde nunca he sido una persona negativa, sino más bien todo lo contrario, pero, quieras o no, a lo largo del proceso se te pasan mil y una cosas por la cabeza, entre ellas la posibilidad de no salir del quirófano (cada vez es más difícil gestionar todo ese revoltijo de sentimientos que se van presentando un día tras otro). Y, por desgracia, los miedos, al contrario que los tumores, no se extirpan (ojalá). Pero si se vencen.

Así que haciendo honor a mi condición de mujer, ese “sexo débil” según la definición añeja e irrisoria de la RAE (¡ JÁ !), me las arreglé para echarle un par de ovarios y ver la cirugía como lo que era: mi primera gran meta a corto plazo.

Tras un preoperatorio, una breve consulta con el anestesista y una detección de ganglio centinela, que aún se me sigue antojando eterna, llegó, tan rápido como hasta entonces, “MI GRAN DÍA”

Llegué al hospital, mejor acompañada imposible, un poco antes de las 8 de la mañana. No recuerdo los nervios, aunque puede que la pastillita para dormir la mona de la noche anterior (cortesía del anestesista) tuviera algo que ver. Me dirigí a admisión y, después de ataviarme con “el kit prequirúrgico completo” (pijama, bata y zapatillas) me tocó sentarme a esperar. No tardaron mucho, o eso creo (bendita memoria selectiva), en venirme a buscar.

Una vez dentro aquello no es para tanto. Te preparan  para la mini-siesta (colocón gratuito incluido) y te dan conversación hasta que caes redondo, de golpe y porrazo (eso, sí).

Al despertar, me dijeron que todo había ido bien y que el bicho estaba en la basura. Mi primera sensación fue la de haber recibido una paliza monumental, ni rastro del plácido despertar que había imaginado (ilusa de mí).

<< ¿Pero, esto qué es? >>

<< ¿Y por qué me duelen partes del cuerpo que no me

       han  operado y la que me han operado no me duele? >>

Aunque si os digo la verdad recuerdo más bien poco, entre la borrachera de la anestesia y la alegría de saber que todo había ido bien no coordinaba mucho que digamos.

Un “ratito” más tarde (y después de comprobar que no existía retención urinaria) me encontraba de camino a casa y empezando, sin saberlo, el vía crucis de la post-cirugía.

Desde el principio dormir se convirtió en una verdadera odisea. Siempre me ha gustado dormir boca abajo y, para más inri, con un brazo por debajo de la almohada, algo impensable en esos momentos (primera recomendación: No se acueste sobre su brazo afectado). Así que, no sin gran esfuerzo, me tocó hacerme a la idea y dormir, noche tras noche, como Tutankamon. Un pequeño almohadón de Ikea hizo las veces de “almohada corazón” (por desgracia, para mí, no tenía ni idea de la existencia de éstas).

Para los que queráis saber más son almohadas con forma de corazón diseñadas para dar descanso al brazo operado en los pacientes de cáncer de mama. Y no se venden, se regalan.

En la página http://almohadadelcorazon.blogspot.com.es/ tenéis un listado con colaboradores por provincias.

A pesar de que el almohadón, me hizo las noches un poco más fáciles (sin él hubiera sido impensable), me seguía costando un esfuerzo sobrehumano pegar ojo. Me gustaría deciros que notaba, día a día, avances en la calidad y cantidad de mi sueño, pero tardé en dormir medianamente bien unas cuantas semanas.

Lo que más guerra me dio fue, sin lugar a dudas, el brazo. Y no por la cicatriz del pecho, apenas notaba que la tenía (y, los primeros días, con el vendaje, ni la veía), sino por la de la axila. Cada vez que intentaba mover el brazo era como si me lo arrancaran. Tenía la horrible sensación de que me lo habían cosido, permanentemente, y para siempre, al resto del cuerpo.  Aunque de esto, gran parte de culpa la tenía el vendaje compresivo, que, aparte del espachurramiento tetil, colocó mis brazos en “posición Madelman” durante 48 horas (a mí me parecieron semanas), que fue lo que tardaron en retirármelo, gracias a Dios.

Os alegrará saber que la movilidad del brazo sí que se va recuperando y que, con una serie de ejercicios básicos diarios, y siendo pacientes y constantes (eso es súper importante) la limitación es únicamente temporal y, a día de hoy, puedo decir que hago vida normal.

Pero volviendo a la retirada del vendaje. 48 horas después de la cirugía me presenté en mi ambulatorio para retirarlo y que me realizaran las curas locales. La verdad es que podría habérmelo quitado yo sola perfectamente, pero me daba un pánico atroz hacerme daño y no estaba segura de estar preparada para lo que pudiera haber debajo. Era algo que me preocupaba desde el principio. Y, siendo totalmente sincera, debo confesar que, a pesar de que no tenía “tan mala pinta”, sí que me impresionó (un poquito) lo que vi. 

Es curioso cómo, desde el diagnóstico, vas modificando el orden de tus preocupaciones. Después de la operación mi gran temor eran las cicatrices.

<< ¿Cómo me habría quedado el pecho? >>

<< ¿Y la axila? >>

Los primeros días me daba penilla mirarme en el espejo, no podía desviar la mirada, sólo veía dos grandes MARCAS (y el cuarto de teta que faltaba). Pero pronto fueron perdiendo importancia. Ya no las veía tan grandes. Ni tan feas. Y pasaron a ocupar un merecido segundo plano.

Como diría Benjamín Prado “Sobrevivir es irse haciendo del tamaño de las circunstancias.” Y lo realmente difícil es asumir es que la vida ya no vuelve a ser como era y que, por mucho que te esfuerces, no volverás a encontrarte con la persona que eras el día que recibiste el diagnóstico.

Porque he cambiado. El cáncer me ha cambiado.

Y no me refiero a los cambios físicos, que son más que evidentes. De pie, delante del espejo veo continuamente a una mujer a la que estoy empezando a conocer. Mi cara y mi cuerpo, son de momento, muy diferentes. El pelo, o, más bien, la falta de él (esa pelusilla como la de los kiwis, que no acaba de coger fuerza) dibuja una cara que no parece la mía.

Y en cuanto al cuerpo… Soy un completo incompleto, que cantaba Pau Donés. Y así me siento. A pesar de ser una de las “afortunadas”, y librarme de la tan temida mastectomía, los pechos, asimétricos, me recuerdan que eso que veo ya no es mi cuerpo. Y los cortes, en mama derecha y axila, son ahora, heridas de guerra que dudo que el tiempo consiga borrar.

Algunos pensaréis que de qué me quejo. Sólo me falta un cuarto de teta. Y tendréis razón. Sólo me falta un mísero cuarto, una parte de teta que estaba pegada al cuerpo de lo que era entonces. Y es innegable que el tiempo me ha convertido en otra cosa.

 

                                                “ Wisdom  would  probably  admonish  us  not  to

                                               anticipate all our happiness from one quarter alone. ”

                                                                                                                                                                Sigmund Freud

                 

Pero tengo claro que un pecho no es lo que define a una mujer, sino la valentía para hacerle frente a enfermedades tan duras como el cáncer. Y es, en el plano psicológico en el que he sufrido un cambio más pronunciado. Efectivamente he aprendido a valorar más cada instante, por pequeño que sea (esos son los que verdaderamente cuentan), y todo, y a todos los que tengo a mi alrededor y me lo demuestran día tras día (os quiero infinito). Todo tiene más color, más sabor, más olor y MÁS VIDA.

Charles Darwin dijo una vez: “No es la especie más fuerte la que sobrevive, ni la más inteligente, sino la que responde mejor al cambio.” Y yo voy a seguir respondiendo. Y queriéndome. Y brindando por todas esas imperfecciones que me hacen tan humana. Y tan única.

"El amor es celebrar lo que hay dentro, aunque lo de fuera cambie."

Roy Galán

LA TEORÍA DE LA INCERTIDUMBRE

“Lo universal es el caos. El mundo es, por lo tanto, algo monstruoso, un acertijo de

 infortunios que deben ser aceptados, pero por los cuales uno nunca debe capitular.”

                                      

                                                                             Friedrich Dürrenmatt

“En el principio, era el Caos” nos dice el poeta Hesíodo en su Teogonía. Y eso es exactamente lo que ocurrió. Primero llegó el caos, y luego la incertidumbre.

Incertidumbre y miedo a lo desconocido. Porque después del <<sí, es cáncer>> tenía miedo (resulta interesante darse cuenta de que, a pesar de que hoy en día cada vez hay más formas de prevenir y tratar esta enfermedad, una de las primeras asociaciones es con la muerte). 

Enfrentarse a un diagnóstico de cáncer de mama es una ardua tarea y supone intentar resolver una infinidad de preguntas que surgen desde el desconocimiento (momento en el que empecé a ser consciente de lo poco o nada que sabía sobre el tema, lo único que tenía claro es que no quería tener cáncer) y el miedo que provoca esta temida enfermedad. Y yo no fui, ni mucho menos, la excepción.

A principios de Enero tuve la esperada primera consulta (¿qué digo esperada?, esperadííííísima). Desde el diagnóstico te sientes abocado a una carrera de fondo, a contrarreloj (en estos casos la acción y reacción son imprescindibles), así que lo primero fue afrontar que sí, que estaba enferma, y lo segundo, y no menos importante, cambiar el chip y, por supuesto, la perspectiva. “O te aclimatas o te aclimueres”.

Podréis entenderme, por lo tanto, cuando digo que para mí, lo primordial en aquellos momentos, era averiguar, y cuanto antes, el estado real de mi “enfermedad” (a cada tumor su nombre y apellidos) para poder ponerme manos a la obra y empezar aquella lucha, mi lucha, que me había tocado vivir.

<< Pero esto… ¿qué tamaño tiene? >>

<< ¿Cuánto tiempo lleva ahí? >>

<< ¿Se ha propagado? >>

<< ¿Me van a quitar el pecho? >>

<< ¿Necesito quimio? >>

Una parte de la incertidumbre no duró, gracias a Dios, tanto como yo creía. Después de un primer diagnóstico, bastante incompleto, en el que por fin le pusieron nombre (CARCINOMA DUCTAL INFILTRANTE), y de una posterior y dolorosa biopsia axilar llegaron las primeras “buenas noticias”. Y es que después del shock inicial cualquier pasito, por pequeño que sea, hacia la curación es un merecidísimo motivo de celebración:

<< Tienes suerte (sí, sí, como lo oís, yo estaba siendo una de las afortunadas), sigues teniendo un tumor, y maligno, pero lo hemos pillado a tiempo. La axila está limpia. >>

Lo de “lo hemos pillado a tiempo” me sigue pareciendo bastante discutible. Puede que a día de hoy, y casi seis meses después de aquello, muchos penséis que no merece la pena entrar en el eterno debate sobre quién es el responsable de que mi caso, en concreto, forme parte de lo que se llama una “detección temprana”. Pero dicen que una detección temprana puede llegar a cambiar el destino de las personas que sufrimos un cáncer. Y fui yo la que me autoexploré (desde aquí aprovecho para animaros a todas a autoexploraros, creo que hay que seguir insistiendo en este aspecto, al que muchas veces no se le da la importancia necesaria y puede llegar a salvarnos la vida) y salí corriendo al ambulatorio deseando para ese bultito, aparentemente inofensivo, una especie de tranquilidad que, por desgracia, y a la larga nunca llegó (a la vista está).  Así que perdonadme si quiero creer que en mi caso ha sido así y yo soy una de las grandes responsables de “mi suerte”.

Pero centrémonos en lo realmente importante de aquella frase, la GRAN NOTICIA, y el motivo, GORDO, de celebración, era que la axila estaba limpia. Para los que no entendáis de lo que os hablo o estéis algo perdidos, como yo en aquellos momentos, una afectación en la axila hubiera significado la posibilidad de un mayor riesgo de propagación de la enfermedad hacia otras partes del cuerpo (es decir, metástasis), cosa que en mi caso no ocurría.

Después del nombre, y de una lista interminable de pruebas (gammagrafía ósea, TAC, resonancia, etc),  llegaron los apellidos (tamaño relativamente pequeño y, por lo tanto, un pronóstico mejor de lo esperado).  Ya sólo quedaba empezar a hablar del tratamiento, pero eso vendría más adelante.

En cuanto al miedo, trabajo para que sea una fracción cada vez más pequeñita del proceso, porque el miedo no te cura, sino todo lo contrario. 

LO PRIMERO QUE HAY QUE TENER CLARO ES QUE EL CÁNCER NO ES SINÓNIMO DE MUERTE, SINO DE LUCHA.

“Aprendí que el coraje no es la ausencia de miedo, 

sino el triunfo sobre él. 

El hombre 

valiente no es 

aquel 

que no siente miedo, sino el que conquista 

ese miedo”

                                                                                                  Nelson Mandela.

                                                             

El día "C"

Tiene gracia. Lo recuerdo como si fuera ayer y, sin embargo, a veces me da la sensación de que ha pasado una eternidad... Pero no, HOY HACE EXACTAMENTE 174 DÍAS (sí, los he contado y, desde hace unos cuantos meses incluso he empezado a tacharlos) desde aquella MALDITA LLAMADA.

Sigue teniendo gracia. Si lo pienso detenidamente aún no he decidido si podría atribuírsele el adjetivo de maldita a la llamada. Seguramente, ese calificativo, se lo merecen todos aquellos ¿profesionales? por los que pasé hasta que alguien decidió que la pinta que tenía mi bultito no era tan buena como habían afirmado los anteriores. Curiosamente ese “alguien”, en este caso una chica bastante joven, desmontó el refranero popular demostrando que los diablos viejos deberían dudar más a menudo y seguir pidiendo pruebas, para detectar A TIEMPO (algo tan importante en este tipo de diagnósticos). 

Pero vamos al día “C”, o 29 de Diciembre de 2016. 

Era un jueves normal, como otro cualquiera (o eso me parecía a mi), y como jueves “normal” estaba trabajando. 

Hasta que sonó el teléfono y, AHÍ, EMPEZÓ TODO. Digo que “ahí” empezó todo porque me habían convencido, médico tras médico, de que no era NADA malo. Incluso “alguien”, la que pidió una biopsia al no estar segura al 100% (gracias a Dios), me había tranquilizado diciendo que esto era casi imposible en chicas jóvenes como yo. Recuerdo que me habló de porcentajes (¡A LA MIERDA LOS PORCENTAJES!).

Así que allí estaba yo, una semana después de la biopsia, deseando que la persona que estaba al otro lado del teléfono me dijera que TODO estaba bien, aunque en el fondo sabía que no era así. Seamos realistas, nadie te llama, tan pronto, si no tienes NADA. 

Lo siguiente que recuerdo es haberme sentado en el suelo (imaginaos mis pantalones al levantarme, ¡estaba trabajando! ¡en una obra!) pero en aquel momento lo último que hacía era pensar. Espera, ¿acabo de decir que en ese momento no pensaba? Mentía. Pensaba, una y otra vez, “esto no está pasando, es como uno de esos sueños en los que todo parece real pero siempre te acabas despertando.” Pero no, yo no me desperté. En lugar de eso conseguí llegar (no tengo muy claro cómo, creo que mis piernas se movían solas) hasta el centro de salud y sentarme en una sala de espera, como su propio nombre indica, a ESPERAR. 

A esperar una noticia que nadie te prepara para oír: “Verónica, lo sentimos, pero ese bultito, ESE QUE TENÍA taaaaan BUENA PINTA, ESE 99,9% DE PROBABILIDADES DE FIBROADENOMA o tumor benigno que tienen la mayoría de mujeres de “mi edad” (como si hubiera una edad para este tipo de cosas), ese bultito APARENTEMENTE INOFENSIVO para todos, menos para mi (que fui corriendo al ambulatorio al día siguiente de notármelo en la ducha y darme cuenta de que era algo que no había estado ahí anteriormente) y para aquella “alguien”, que tuvo una mínima duda de su benignidad (te sigo dando las gracias, quien sabe cuánto tiempo podría haber seguido ahí, creciendo a sus anchas, de no ser, también por ti), ése, es malo.”

Y lo siguiente que vino fue la temida palabra: Cáncer.

Según la AECC el cáncer de mama es el tumor más frecuente en las mujeres occidentales:

“1 de cada 8 mujeres tendrá cáncer de mama a lo largo de su vida.”

Pues claro que sí, todos estos datos nos los sabemos, estamos hartos de verlos en televisión, leerlos en periódicos o revistas, e incluso sufrirlos en personas cercanas. Todos conocemos o tenemos a alguien que ha librado o está librando esta p*ta batalla continua.

Porque por desgracia, el cáncer, es algo que pasa cada vez más a menudo. Es algo que sabemos que existe, a nuestro alrededor, pero en cierto modo, y en el fondo, algo lejano, algo que le pasa a los demás. 

HASTA QUE TE PASA A TI.